| Illusione |
| Boeiend! |
 |
 |
|
 Posted 05-11-2008 16:43 by Illusione (Speciaal lid) |
   |
|
Het lijkt erop dat velen hier denken dat het landelijk EPD een grote database wordt waar mensen hun persoonlijke informatie voor moeten gaan inleveren. Een formulier, waar je alles over jezelf moet gaan invullen. Een vraag van de overheid om alles over jezelf maar even te vertellen, zodat iedereen, ongeacht of hij/zij daartoe bevoegd is, dat kan lezen op een website. Een plek waar je de gegevens van buurvrouw Jansen binnen enkele minuten kan opzoeken, omdat zij heeft aangegeven haar gegevens te willen delen met de wereld. Jij niet, gelukkig, want jij hebt besloten jouw gegevens voor jezelf te houden. Jij niet, want jouw gegevens, en jouw medische informatie weet alleen je huisarts, en misschien de medisch specialist die je kort onderzocht heeft in het ziekenhuis toen je zo'n last had van je grote teen.
Fout.
Ook jij. Want elk bezoek aan een huisarts, apotheker, ziekenhuis, RIAGG, GGZ, noem het maar op, wordt momenteel al digitaal geregistreerd. Elke van deze instanties is verplicht om dergelijke informatie te registreren. Het grootste deel van deze instanties doet dan ook in een EPD. Een EPD dat wellicht alleen toegankelijk is binnen deze instelling, maar desalniettemin, in een EPD.
Net zoals we tegenwoordig in een bedrijf de financiële gegevens niet meer bijhouden in een grote map met papier, maar in een administratiedatabase, worden medische gegevens over mensen ook digitaal opgeslagen. Sterker nog, een groot deel van de zorginstanties heeft slechts nog een klein deel op papier staan; dit behoort waarschijnlijk helemaal tot de toekomst, zo gauw er de benodigde wetten omtrent archivering, bewaarplichten en legitimiteit zijn aangepast naar het digitale tijdperk. Door gegevens digitaal beschikbaar te stellen binnen een organisatie, kunnen medewerkers sneller toegang krijgen tot de benodigde informatie bij de behandeling van een patiënt of cliënt, minder tijd te stoppen in het verwerken van papieren formulieren en er voor zorgen dat bijgewerkte informatie in een patiëntendossier binnen enkele seconden beschikbaar is voor een andere medewerker die betrokken is bij de handeling, maar aan de andere kant van het gebouw werkt. Hoe deze systemen heten, waarin deze gegevens worden opgeslagen ? Ze heten EPD, of ECD, of welke andere E<vulpassendeafgekortetermin>D vormen er dan ook bestaan.
Klaarblijkelijk heeft niemand er problemen mee dat dit gebeurt. Sterker nog, we verwachten zelfs van zorgorganisaties dat ze deze informatie intern met elkaar delen. Ik verwijs hierbij graag naar post 66 van demeningvanpeter; hij (ik neem, gezien je nick, even aan dat je mannelijk bent) verwacht van de instelling die hij bezoekt, dat ze zijn NAW-gegevens (Naam, Adres, Woonplaats) en alle andere, wellicht belangrijke informatie, zo 'in het systeem' hebben staan. (voor diegenen die de draad kwijt zijn geraakt, dit 'systeem' is dus niets minder dan het EPD dat binnen het ziekenhuis wordt gebruikt). Met grote verbazing en ja, zelfs verontwaardiging, concludeert hij dan ook dat zijn gegevens (die toch in het systeem moeten staan!) niet beschikbaar zijn bij de huisartsenpost, ondanks dat deze huisartsenpost in hetzelfde gebouw zit (één deur verderop, om precies te zijn) als de spoedeisende hulp waar hij een jaar eerder is geweest.
En hier raken we het pijnpunt van de huidige systemen die binnen de zorg worden gebruikt. De afgelopen jaren hebben zorginstellingen en EPD-leveranciers een overvloed aan EPD-systemen geproduceerd. De systemen verschillen per regio, zorgsector (cure of care) en land. Het éné systeem heeft al wel de nieuwste wetgeving verwerkt, het andere systeem mist hier en daar nog veldjes die nodig zijn voor deze wetgeving. Ziekenhuizen hebben er door de jaren heen zelfs al voor gekozen om hun eigen systemen te ontwikkelen met een ontwikkelafdeling van meerdere mensen. Tot nu toe is er nog geen enkel EPD-systeem ontwikkeld dat voorziet in ieders wensen en eisen, en geloof me, deze wensen en eisen kunnen per instelling (zelfs per afdeling of team) enorm verschillen; wat de afdeling Orthopedie bij ziekenhuis A heel belangrijk vind om in hun EPD te kunnen opslaan, is voor dezelfde afdeling bij ziekenhuis B helemaal niet interessant en dus overbodig. Ondertussen ontwikkelen we maar door en door. Ondertussen zijn er op de Nederlandse markt alleen al meer dan 16 leveranciers van EPDs, in allerlei kleuren, geuren en smaken. Het ene systeem is beter in het registreren van medicatie-gegevens dan het ander, sommige systemen excelleren weer in de registratie en verwerking van DBC's (een systematiek die dit jaar is doorgevoerd om de facturering van zorg aan te passen), noem het maar op. EPD's zijn net auto's; iedereen heeft zijn of haar voorkeur, maar geen enkele auto is perfect voor iedereen.
Ondertussen wordt er in dit land steen en been geklaagd over de zorg. Sommige zaken zijn voor een patiënt onbegrijpelijk; "Waarom moet ik bij de balie van het ziekenhuis weer een heel formulier invullen met mijn gegevens ? Dat heb ik bij de huisarts toch al gedaan, daar kunnen ze dat toch navragen ?" of; "Waarom hebben ze mijn vrouw in ziekenhuis A toch die medicijnen gegeven, waar ze zo ziek van is geworden ? Ze hebben toch in ziekenhuis B destijds al geconcludeerd dat ze daar zwaar allergisch voor is ?!".. de onderliggende gedachte laat zich het beste luiden als: "Waarom praten die mensen in de zorg niet met elkaar ?!". Als ik kijk naar post 55, zie ik het meest schrijnende voorbeeld daarin; hoe kan het toch zijn dat een huisarts die een andere huisarts vervangt, zo'n grove fout maakt ? Omdat de vervangende huisarts niet de gegevens had die de oorspronkelijke huisarts had; deze waren waarschijnlijk niet toegankelijk. (Voor huisartsen bestaat overigens een separaat systeem bij vervanging, genaamd WHD (Waarnemend Huisartsen Dossier), waardoor arts B, die arts A tijdens zijn/haar vakantie/ziekte vervangt, toch op de hoogte is van de belangrijke zaken de patiënten van arts A).
De verklaring hiervoor is heel eenvoudig:
Instanties in de zorg praten niet met elkaar, of slechts op erg beperkte schaal. Zoals ik al eerder zei, zijn er in sommige regio's al wel koppelingen tussen systemen van de huisarts en die van het ziekenhuis, maar is dit erg beperkt. Vanwege de bestaande privacy-wetgeving is het erg lastig om dit goed in te vullen. Het resultaat is dat zorginstanties (ziekenhuis, huisarts, GGZ, etc) de gegevens die zij opdoen over een cliënt opslaan in hun eigen EPD, en daar blijft het. Er wordt een verwoede poging gedaan om informatie uit te wisselen, maar dit is omslachtig, tijdrovend en veel administratief mensenwerk (waardoor veel fouten kan ontstaan). Mensen die verhuizen, kunnen bij hun nieuwe huisarts toestemming geven om hun medische gegevens bij hun oude huisarts op te vragen, en velen doen dit ook; je nieuwe huisarts is dan op de hoogte van je medische achtergrond en kan adequaat reageren in gevallen van nood. Ik kan me niet voorstellen dat er veel mensen zijn tegen dit laatste staaltje van informatie-uitwisseling bezwaar hebben; het is voor jou als patiënt makkelijker (je hoeft je verhaal niet nog een keer te gaan houden) en je huisarts is op de hoogte van eventuele problemen die je hebt. Mooi toch?
Dat deze uitwisseling van informatie tussen zorginstellingen voor de patiënt alleen maar voordelen oplevert, moge duidelijk zijn. Mensen die denken dat voortaan iedereen in elke zorginstantie in het land zomaar jouw medische gegevens in kunnen zien, hebben het volledig mis; alleen de gegevens die een instantie nodig hebt bij je behandeling worden uitgewisseld, of de gegevens die een medicus nodig heeft om de behandeling te beginnen. Het landelijk EPD is geen medische vorm van Google waarin je buurvrouw Jansen of collega Jaap kan opzoeken om te kijken welke beschamende ziektes zij wellicht gehad hebben. Sterker nog, door de hete discussies omtrent wetgeving en privacy van de afgelopen jaren, is het zelfs mogelijk dat medici te weinig informatie voorgeschoteld krijgen, omdat bijvoorbeeld iedereen die binnenkort bezwaar maakt tegen het opnemen van hun informatie in het landelijk EPD, hun medische gegevens afgesloten houden van de chirurg die hen wellicht moet behandelen op de spoedeisende eerste hulp.
Het landelijk EPD is een concept, en geen groot, toegankelijk systeem waar elke burger zomaar in kan rondneuzen. Het doel van het landelijk EPD is om ervoor te zorgen dat al die duizenden EPD's die in Nederland in gebruik zijn bij ziekenhuizen, GGZ-instellingen en artsen, met elkaar kunnen worden gekoppeld. Let wel; gekoppeld! Dit betekent niet dat je als arts vanuit je eigen systeempje zomaar door kan klikken naar alle andere systemen en daar informatie op kan vragen! De toestemming om daadwerkelijk informatie op te vragen over een persoon dient nog steeds expliciet gegeven te worden door een behandelend arts; echter, indien deze toestemming gegeven wordt, kan de nieuwe arts wel de benodigde gegevens ophalen op het moment dat iemand bloedend als een rund op de operatietafel ligt. Beschouw het landelijk EPD dan ook eerder als één lange gang, waar de deuren van alle landelijke EPD's op uit komen; puur omdat je op de gang kan komen, betekent niet dat je zomaar alle deuren door kan, want deze zijn nog steeds hermetisch gesloten. Mocht iemand van de andere kant van de deur echter besluiten open te doen als je klopt, dan kun je door de deur. Het zal wellicht velen hier verbazen, maar ruim 95% van alle EPD-systemen in dit land zijn van buiten niet te benaderen, en niet met elkaar verbonden. Dus ondanks het feit dat een huisartsenpost in hetzelfde gebouw zit als een ziekenhuis, betekent dat niet dat de medewerkers in die post in de gegevens van het ziekenhuis kan; een huisartsenpost is namelijk geen onderdeel van de bedrijfsvoering van het ziekenhuis, en mag daarom niet kijken in diens EPD. Het gevolg ? Dat jij als patiënt weer een formuliertje in mag vullen met al je gegevens.
Het frappante is dat bijna iedereen zonder enig probleem dit formuliertje invult, waarop je toch veel persoonlijke informatie vermeld. Deze informatie wordt daarna ingevoerd in het EPD van de desbetreffende zorginstantie.. en blijft daar. Maar als er dan gevraagd wordt om deze informatie ook toegankelijk te maken voor andere zorginstellingen, wordt er hard 'Privacy!' geroepen.
Het landelijk EPD is niets meer of minder dan een verbindende lijn tussen al deze informatiesystemen door het land heen. Een lijn die ervoor zorgt dat de informatie die een huisarts invoert in zijn/haar systeem, ook beschikbaar kan worden gesteld aan het ziekenhuis als daar een medische noodzaak voor is. Een mens zou zichzelf kunnen afvragen 'Maar kan dat nu niet dan?'. Het antwoord daarop is: "Jazeker wel, maar op een manier die veel, veel langer duurt". In geval van nood kunnen medische gegevens via b.v. een fax of mail worden doorgestuurd (hoewel dit ook al lastig is, vanwege de strenge regels omtrent de verzending van medische gegevens), maar dit is een proces dat soms wel minuten of uren langer kan duren dan digitale uitwisseling. Minuten of uren die, in het geval van calamiteiten, beslissend kunnen zijn tussen leven of dood.
Het is overigens erg begrijpelijk dat mensen enigszins huiverig zijn over deze systemen. Zijn ze wel veilig ? Komen ze niet op straat te liggen ? Kan iedereen er zomaar bij ?
Er worden vanuit meerdere koepelorganisaties in het land bijzonder strenge eisen gesteld aan EPD-systemen, leveranciers, zorginstellingen en ICT-leveranciers; kortom, iedereen die op wat voor wijze dan ook betrokken is bij het realiseren van de koppeling tussen een zorginstantie en het landelijk EPD. Omdat dit alles toch het product is van menselijk werk, en dus onderhevig is aan menselijke fouten, is enige voorzichtigheid zeker begrijpelijk. Maar als je eerlijkt bent naar jezelf, zou je je ook kunnen afvragen: "Als ik naar de huisarts ga, en daar mijn verhaal doe.. blijft het dan ook echt bij die huisarts ? Of wordt het opgeschreven in mijn dossier en onderweg naar de supermarkt verloren door diens assistente ? Of zit de psychiater waarmee ik 's ochtends heb zitten praten, 's avonds in de kroeg hard lachend tegen zijn/haar vrienden te vertellen wat voor een rare verhalen hij/zij vandaag weer gehoord heeft ?". Het concept 'privacy' is vaak slechts een schijnconcept, gewaarborgd door het gebrek aan het schenden van het vertrouwen dat we tot nu toe hebben getoond. Is het dan zo verkeerd om datzelfde vertrouwen te plaatsen in een systeem dat ervoor zorgt dat mensen die belast zijn met de zorg voor je leven voorzien zijn van je medische gegevens ?
Ongetwijfeld zal deze post (ook vanwege haar lengte) aardig wat minnetjes ontvangen, en zal het lijken alsof ik ,volledig vertrouwen heb in dit systeem. Ik verzeker jullie echter dat dat laatste niet het geval is; ik weet maar al te goed dat er nog genoeg haken en ogen zijn aan de ontwikkeling en uitvoering van deze systemen, maar ik heb wel vertrouwen in de mensen die aan mijn bed staan als dat nodig is, en geef hun dan ook graag alle informatie die zij nodig hebben om mijn leven te redden in dat geval.
[Deze realiteit is gemodereerd door Illusione op 28 juni 2009] 'I'm sorry, Wendy, but I just don't trust anything that bleeds for four days and doesn't die.'
|
zat precies hetzelfde te denken over het hoedje 
