Al jaren ben ik opzoek naar iemand die bekend is met deze ziekte. Het heeft meegemaakt, bij een kennis, familielid, vriend, of wat dan ook.

http://nl.wikipedia.org/wiki/Syndroom_van_Guillain-Barr%C3%A9

Guillian Barre is een spierziekte, waar vele verschillende varianten in bestaan. Mijn vader kreeg deze ziekte ruim 8 jaar geleden.

Het voorloop bij hem was extreem heftig, in een korte week tijd is elke spier in zijn lichaam verlamd geraakt, en in de jaren daarna zijn die spiertje voor spiertje weer terug gekomen. Het gevoel, of bewegingsmogelijkheid. Nu 8 jaar later kan hij weer veel dingen zoals lopen, werken, sporten. Maar doordat hij zijn handen en voeten niet voelt, heeft hij geen/nauwelijks evenwicht waardoor hij niet kan fietsen, rennen of lang kan lopen/staan.

Er zijn ook minder heftige varianten, waarbij alleen delen van het lichaam gevoelloos of verlamd raken. Ook deze herstellen (deels).

Mijn hele leven nooit iemand tegen gekomen die een zelfde patiënt kent, en ik was benieuwd of er iemand was die bekend is met deze ziekte of soortgelijke syndromen. Dus ik dacht: laat ik het hier eens proberen!

Dan is het toch geen spierziekte?


Erg bizar is dit, ik heb op discovery ook een keer zo'n docu gezien over iemand die iets soortgelijks had. Na een virus wat hij kreeg door in zn vinger te snijden terwijl hij met vlees werkte raakte hij verlamt, en kon na lange tijd zn motoriek alleen onder controle krijgen als hij ernaar keek. Lopen was alleen mogelijk als hij naar zn voeten keek, maar dan liep hij weer tegen mensen op.
Ik weet niet of dat dezelfde ziekte is?

Het is ook niet écht een spierziekte, maar word daar wel vaak mee vergeleken/in die categorie gegooid. In principe is het een virus ja, dat onderandere in Kip zit. Die bacterie komt tot uiting wanneer het imuunsysteem zwakker is (tijden van stress en ziekig zijn).

Mijn vader heeft dat inderdaad ook als verschijnselen over. Hij moet heel bewust kijken naar handen/voeten. Maar dat is omdat hij ze niet voelt, maar wel kan bewegen.

Heeft hij dan ook dat lichaamsdelen die niet in zn gezichtsveld liggen soms helemaal op hun eigen manier gaan bewegen?

quote:

---

Op 8 september 2009 22:03 schreef ElitE het volgende:
Heeft hij dan ook dat lichaamsdelen die niet in zn gezichtsveld liggen soms helemaal op hun eigen manier gaan bewegen?

---

Dat hebben heel veel mannen..

ohjah

quote:

---

Op 8 september 2009 22:01 schreef Silence het volgende:
Het is ook niet écht een spierziekte, maar word daar wel vaak mee vergeleken/in die categorie gegooid.

---

Het is een autoimmuun-ziekte, wat inhoudt dat cellen die normaliter je lichaam beschermen tegen ziektekiemen, zich tegen het lichaam zelf keren. In het geval van Guillain-Barre worden (net als bij multiple sclerosis, overigens) de myeline-kapsels rond zenuwen aangevallen, waardoor de snelheid en effectiviteit van zenuw-impulsen beinvloed worden. Een duidelijk waarneembaar uiterlijk effect hiervan is een verminderde spierwerking, maar het kan ook leiden tot dingen als verminderde pijn-sensatie, verlamming of ademhalingsproblemen. Geen spierziekte dus, maar het heeft inderdaad wel een groot effect op spieractiviteit.

Overigens is een groot verschil tussen MS en Guillain-Barre dat MS doorgaans een stapsgewijze verslechtering laat zien totdat de patient uiteindelijk overlijdt, terwijl Guillain-Barre een eenmalige aanval is waarna er in meerdere of mindere mate weer herstel optreedt.

quote:

---

In principe is het een virus ja, dat onderandere in Kip zit. Die bacterie komt tot uiting wanneer het imuunsysteem zwakker is (tijden van stress en ziekig zijn).

---

Even voor de duidelijkheid, een virus en een bacterie zijn twee compleet verschillende entiteiten. Wel is het zo dat GB zowel door een virale als een bactiele infectie gestart kan worden. Het is voor zover ik weet nog altijd niet helemaal duidelijk welke soorten infecties de grootste kans op GB geven.

quote:

---

Mijn vader heeft dat inderdaad ook als verschijnselen over. Hij moet heel bewust kijken naar handen/voeten. Maar dat is omdat hij ze niet voelt, maar wel kan bewegen.

---

Verlies van sensaties is inderdaad een veel voorkomend fenomeen, en dit wordt dus veroorzaakt omdat de zenuwen beschadigd zijn. Zenuwbeschadigingen zijn, in tegenstelling tot spierbeschadigingen, doorgaans permanent of in ieder geval uitermate traag in herstel. Het ligt er een beetje aan hoeveel van de zenuw-kapsels is beschadigd tijdens het verloop van de autoimmuun aanval. De symptomen die je hierboven beschrijft hebben wat dat betreft ook wel een beetje weg van lepra; doordat pijnprikkels en dergelijke niet goed werken kan een wondje soms niet opgemerkt worden en leiden tot potentieel gevaarlijke ontstekingen. Sterkte met je vader, GB is zeker geen pretje. En inderdaad erg zeldzaam, het treft slechts zo'n 1 op de 100.000 mensen.

[Dit bericht is gewijzigd door Mark op 08-09-2009 23:46]

Maar kan hij dan ook geen pijn voelen, is het niet zo dat alleen zenuwen voor voelen van de stand van je lichaam aangetast zijn? Want motorische zenuwen is maar weinig mis mee.

Hoezo zou er met de motorische zenuwen weinig mis zijn? Volgens mij gaf Silence duidelijk aan dat haar vader verlammingsverschijnselen heeft gehad. Voor zover mij bekend is, is de zenuwbeschadiging die optreedt bij ziektes als MS en GB redelijk non-discriminatief en worden in principe alle myeline-kapsels aangetast. In geval van MS is het structureel, GB is doorgaans een enkele acute periode van enkele uren tot weken. Het kan dus dat in het geval van GB de zenuwbeschadiging meer lokaal optreedt en daardoor mogelijk bepaalde zenuwgroepen meer beschadigt dan andere.

Dus symptomen kunnen zowel motorisch (spierverslapping, verlamming, ademhalingsproblemen, hartritme-stoornissen) als sensorisch (pijn of juist verlies van pijnsensatie, hitte/kou gevoelens of gebrek hieraan, mogelijk zelfs dingen als tast, zicht, smaak, etc) zijn.

In het geval van Silence's vader lijkt het erop dat spiercontrole weer redelijk hersteld is, ofwel door herstel van de zenuwen ofwel door het overnemen van bepaalde taken door andere zenuwgroepen, terwijl bepaalde sensorische zenuwgroepen een ernstigere klap te verwerken hebben gekregen, vooral die van de extremiteiten (handen/voeten).

[Dit bericht is gewijzigd door Mark op 09-09-2009 0:00]

hmm jah, ik had uit de documantaire opgemaakt dat vooral zenuwen waren aangetast die de stand van je lichaamsdelen registreren(weet niet welk type dat is). Want bewegen gaat wel maar alleen met feedback van de ogen.

Maargoed ik heb het waarschijnlijk verkeerd begrepen/onthouden tis al iets van 8 jaar geleden dat ik dat gezien heb hehe.

Ik dacht dat lichaamsbalans vooral door het binnenoor gereguleerd werd. Weet niet zeker hoe dit zou samenhangen met Guillain-Barre, wat ik van Guillain-Barre weet is dat het erg lijkt op multiple sclerose, mt dat belangrijke verschil dat MS chronisch is en continu verslechterd werkt, terwijl GB wordt veroorzaakt door een eenmalige aanval met daarna een meer of minder lang herstel. Maar de grondslag van de symptomen is hetzelfde, namenlijk myeline-schade aan een breed scala van zenuwen.

nee ik bedoel de stand van je armen en benen en allerlei andere aanhangsels 1 van de sensorische zenuwgroepen die voor "muscle spindles"(kon het niet zo makkelijk vinden en heb het nooit duidelijk voorgeschoteld gekregen)

Maar ik leg me neer bij de laatste alinea dat motorische beter zijn hersteld dan de sensorische.

[Dit bericht is gewijzigd door ElitE op 09-09-2009 0:16]

He Mark, bedankt voor die duidelijkheid. In de tijd dat mijn vader ziek werd was ik 10 jaar, en de dokters wisten niks-nauwelijks iets te vertellen over wat het was dat mijn vader had, omdat ze nog nooit zo´n extreem geval hadden gezien. Hij heeft een week in coma gelegen en 2,5 maand aan de beademing in het ziekenhuis. In die tijd kon hij slechts zijn ogen open doen, en vreemde spastische bewegingen met zijn mond maken.

Nu 8,5 jaar later kan hij weer veel, maar hij gaat al 3 jaar nauwelijks(eigenlijk niet) meer vooruit. En als hij zich een dag inspant, is hij de volgende helemaal kapot.

Doorgaans werd het door (revalidatie)artsen vaak spierziekte genoemd(misschien makkelijker voor de kids?). Ik weet zelf wel dat het een autoimuun ziekte is, maar om het ter sprake te brengen is spierziekte vaak gemakkelijker om het duidelijk te maken. Ik heb mij verder nooit erg verdiept in de ziekte, omdat de beschrijvingen die ik vond bijna nooit in de buurt kwamen van wat mijn vader had(altijd veel lichter/milder).

quote:

---

Op 8 september 2009 22:03 schreef ElitE het volgende:
Heeft hij dan ook dat lichaamsdelen die niet in zn gezichtsveld liggen soms helemaal op hun eigen manier gaan bewegen?

---

Ik herinner nog dat in de periode in het ziekenhuis hij juist het allermeeste pijn aan zijn voeten had, ondragelijk gewoon. In zijn handen voelt hij pijn veel minder snel, terwijl zijn voeten juist extreem gevoelig zijn. De logica hiervan ontgaat mij, maar ´t is wel zo.

quote:

---

Op 8 september 2009 22:03 schreef ElitE het volgende:
Heeft hij dan ook dat lichaamsdelen die niet in zn gezichtsveld liggen soms helemaal op hun eigen manier gaan bewegen?

---

Tegenwoordig volgens mij niet meer, maar daar had hij de eerste 2-3 jaar geregeld last van. Hij mag nu weer auto rijden (alleen in automaat) en moet ook een lampje bij zijn voeten hebben, zodat hij ziet dat hij remt. Nu gaat dat goed, in het begin had hij nog wel is het gas pedaal te pakken.


[Dit bericht is gewijzigd door Silence op 09-09-2009 10:19]

quote:

---

Op 9 september 2009 10:17 schreef Silence het volgende:
Nu 8,5 jaar later kan hij weer veel, maar hij gaat al 3 jaar nauwelijks(eigenlijk niet) meer vooruit. En als hij zich een dag inspant, is hij de volgende helemaal kapot.

---

Het nare van zenuwschade is dat zenuwcellen, in tegenstelling tot de meeste andere cellen in je lichaam, eigenlijk nauwelijks tot niet vernieuwd worden, en dit geldt ook voor de zenuwkapsels (de zogenaamde myeline-schedes).

Ik weet niet hoe bekend je bent met de daadwerkelijke werking van zenuwimpulsen, maar een zenuwcel (of neuron) geeft normaliter razendsnel een elektrisch stroompje door naar een andere zenuwcel. Die elektrische pulsen worden dan uiteindelijk vertaald in beweging of gevoel of iets dergelijks. Als zo'n puls van cel naar cel zou moeten stappen, dan zou hij wel erg lang onderweg zijn, en zou het seconden kunnen duren voordat een signaal van de hersens bij je voet terecht komt. Daarom liggen neuronen niet met zijn allen dicht tegen elkaar aan, zoals andere lichaamscellen, maar staan ze met elkaar in verbinding via een hele lange sliert (een zogenaamde axon) aan het uiteinde van iedere neuron.



Om zo'n axon heen zit een kapsel, de zogenaamde myeline-schede, die ervoor zorgt dat een puls in sneltreinvaart (tientallen meters per seconde) naar de volgende neuron kan reizen. Zonder die myeline-schede zou de zenuwpuls relatief traag door de axon heen kruipen.

Men vermoed dat bepaalde bestanddelen van deze myeline erg lijken op bepaalde bestanddelen zoals die gevonden kunnen worden in sommige bacterien of virussen. Helaas kan dit heel soms betekenen dat als je lichaam een aanval lanceert tegen een binnendringende microbe, de afweercellen per ongeluk de myeline-schede kunnen verwarren met deze indringers en dus je zenuwkapsels gaan aanvallen. De hevigheid en langdurigheid van die aanval bepaalt hoeveel van de myeline-kapsels er vernietigd worden. Elke beschadiging van zo'n myeline-kapsel betekent dat op die plek van de axon een zenuwpuls plotseling veel langzamer gaat reizen, en dus worden allerlei signalen van en naar je hersenen afgeremd (of soms zelfs helemaal platgelegd).

In multiple sclerosis is dit een langzaam voortgaand en verergerend proces, omdat de afweercellen die je zenuwen aanvallen steeds opnieuw geproduceerd worden door je lichaam. Bij Guillain-Barre is dit gelukkig doorgaans niet het geval en zal de aanval enige tijd nadat de bacterie of het virus het lichaam uitgegooid is, stoppen.

Helaas blijft de aangerichte schade natuurlijk wel anwezig, en myeline-kapsels worden nauwelijks opnieuw aangemaakt. dus er zal wel een beetje herstel optreden, maar afhankelijk van de hevigheid van de aanval kan het goed voorkomen dat dit herstel nooit meer dan 60-70% zal zijn. Het klinkt alsof jouw vader een erg heftige aanval heeft gehad, en helaas zal dat betekenen dat hij waarschijnlijk altijd problemen zal blijven houden met zijn zenuw-impulsen en dus met dingen als motoriek en pijn of andere gevoelens (hitte, kou, textuur, misschien zelfs dingen als zicht of smaak).

quote:

---

Doorgaans werd het door (revalidatie)artsen vaak spierziekte genoemd(misschien makkelijker voor de kids?). Ik weet zelf wel dat het een autoimuun ziekte is, maar om het ter sprake te brengen is spierziekte vaak gemakkelijker om het duidelijk te maken.

---

Het zou beter zijn om het een zenuwziekte te noemen dan een spierziekte, alleen denken mensen bij zenuwziekte soms aan iets pshychologisch of zo, en dat is het uiteraard niet. Het nadeel van het een spierziekte noemen is dat patienten of familie dan soms niet begrijpen of zich realiseren dat niet alleen de motoriek kan zijn aangetast, maar ook dingen als gevoel en pijnsensatie.

quote:

---

Ik herinner nog dat in de periode in het ziekenhuis hij juist het allermeeste pijn aan zijn voeten had, ondragelijk gewoon. In zijn handen voelt hij pijn veel minder snel, terwijl zijn voeten juist extreem gevoelig zijn. De logica hiervan ontgaat mij, maar ´t is wel zo.

---

Zenuwbeschadiging kan ertoe leiden dat pijnsignalen verkeerd doorgestuurd worden. Dit kan betekenen dat je bijna geen pijn meer voelt (bijvoorbeeld omdat een puls van een pijnreceptor in je voet naar je hersens niet sterk genoeg meer is of te traag reist), maar het kan ook dat pijn juist erger wordt of dat je pijn voelt die er helemaal niet is (bijvoorbeeld als door de beschadiging bepaalde zenuwen spontaan pulsen gaan versturen die er niet zouden moeten zijn, of kleine pulsen versterken). Dit is bijvoorbeeld ook hoe fantoom-pijn werkt, dus pijn voelen in een arm die je niet meer hebt:
de zenuwen die normaliter van je arm naar je hersens lopen of omgekeerd, zijn nog altijd deels aanwezig (bijvoorbeeld vanaf je schouder naar je hersenstam). Deze zenuwen kunnen soms spontaan een puls genereren en dan lijkt het voor je hersens net alsof die puls vanaf het startpunt kwam, dus de arm of hand die er niet meer is. Zo kunnen je vader's beschadigde zenuwen soms spontaan pijnpulsen genereren, of bepaalde pulsen sterker maken, waardoor de pijn veel erger voelt dan normaal zou moeten zijn.

Dat het verschillend werkt voor zijn handen en voeten kan simpelweg komen doordat de sensorische zenuwbanen vanaf zijn handen in een andere mate zijn aangetast dan die vanaf zijn voeten. weet niet of dat echt de reden is, maar het is een goede mogelijkheid.

[Dit bericht is gewijzigd door Mark op 09-09-2009 11:47]

Dank wederom voor het uitgebreide antwoord. Veel dingen wist ik al, maar heb het nooit echt direct helder/duidelijk op een rijtje gehad.

Je weet er veel vanaf, heb je het bij bekende gezien of ligt het binnen jouw vakgebied?

De enige 2 personen die ik ooit ontmoet heb die ook GB hebben gehad, zijn beide binnen 1 jaar volledig hersteld, en hebben (bijna) geen verschijnselen er aan over gehouden.

De aanval die mijn vader heeft gehad is inderdaad heftig geweest, dusdanig heftig dat de eerste weken niet duidelijk was of hij het wel zou halen. Het herstel staat dan nu ook al jaren stil. Wel sport hij veel om zo toch in beweging te blijven. Daarbij is/was hij een echte sport man, dus stilzitten kan hij niet.

quote:

---

Op 9 september 2009 11:48 schreef Silence het volgende:
Je weet er veel vanaf, heb je het bij bekende gezien of ligt het binnen jouw vakgebied?

---

Ligt (lag eigenlijk) binnen mijn vakgebied. Mijn doctoraal-thesis was immunologie-gerelateerd, al zit ik dezer dagen voornamelijk in de cardiovasculaire hoek.